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Compromising Life with Epilepsy

By Milady P., Hillsborough County

I am 45 years old and I immigrated from Cuba to the United States four and a half years ago with plans to succeed. I live with my husband and 16-year-old son. I wish I could work in order to help my family and contribute to this country. However, I suffer from epilepsy induced by severe stress, which has affected my ability to work.

I have had epilepsy since I was 5 years old. In Cuba, epilepsy is not treated like a serious illness when it is, in fact, serious. I typically get epileptic seizures when I face new challenges. For example, I’ve had seizures when experiencing life changes such as when I started school, or when taking on challenges such as final exams. Coming to a new country was a drastic and stressful change for me, so I have had to go to the hospital several times already due to experiencing seizures.

I don’t know when I’m going to have a seizure. I’ve come to recognize certain signs when one might be coming, but it generally happens suddenly. I typically feel a lot of pain in my body after experiencing a seizure because I lose consciousness and hurt myself when falling to the ground. My most recent seizure occurred this past May. I was saying goodbye to my son at the entrance of our home as he was leaving for school, and that was the last thing I remember doing before regaining consciousness from the seizure that transpired. Hours later, my husband arrived and was surprised to find the door of our home open. That’s when he found me, still on the floor, and helped me get up. My seizures can thus occur whenever and wherever I am-- whether surrounded by others or all alone.

After experiencing a seizure, I usually feel sick for several days. I feel pain in my body and have to lay down for a while as my body recovers. I also feel tired and like I'm not able to do anything. In addition, I feel depressed and sometimes get the urge to cry.

I am insured through Medicaid, but I am honestly not satisfied with my coverage. The main reason for this is that Medicaid only covers one of the medications I need to be able to keep my condition under control. Keppra and Lyrica are the medications prescribed by my doctor, and taking those medications in conjunction has helped me manage my condition in a major way. It seems like the medications complement each other well so they have helped me feel great when taking them together. Nonetheless, I have been experiencing issues obtaining Lyrica because my insurance plan does not cover it. Although my doctor sends prescription orders for Keppra and Lyrica, I am only given Keppra when I pick up my medications at the pharmacy. There I am told that Lyrica costs $600 and since my insurance does not cover it, they offer me the generic brand of the medication instead (which is supposed to have the same ingredients as Lyrica). However, I have not felt well at all when taking the generic brand. It makes me experience dehydration, headaches, and diarrhea; causes me to vomit; and basically causes me to have to stay in bed for a long time. My doctor has had to call my insurance to plead with them to provide me with Lyrica because I am in dire need of it. Despite his efforts, it has not been provided to me. The refill for Lyrica my doctor most recently ordered for me was supposed to last four months, but I was once again given the generic brand when I recently went to pick up my medications at the pharmacy. I even asked my insurance to suspend all of my other medications as long as I can be provided with Keppra and Lyrica, yet not even that has helped me obtain both. As of today, it has been 15 days since I was last able to take Lyrica and I simply have not been feeling well. I have not been sleeping well and have been experiencing headaches and pain throughout my body. When I take Lyrica along with Keppra, the majority of my pain is managed and I feel better. Now I’m just waiting to see if my doctor’s efforts can help resolve my predicament.

Something I would like others to know about people living with epilepsy is that we sometimes may feel well and then we suddenly may not. That is one of the primary barriers to my ability to work. Sometimes people tell me that I look “good as new” and that I can work, but in reality they don’t see the ways my condition limits me. I could be working on something and then suddenly feel like my mind goes blank and I’m left unaware of what to do next. One might even look physically well, while mentally feeling like you’re not able to do anything. Adding to that, my lack of access to both of the medications I need makes me feel even more limited and unable to effectively take on tasks at the moment.

Living with epilepsy has even affected my social life. I was with my husband at a gathering of friends last weekend, when I suddenly felt the signs throughout my body as if I was going to have a seizure at any moment. I felt these changes from one moment to the next, but I wasn’t able to communicate what I felt. I asked my husband to take me home because I didn’t feel safe being anywhere except my home! My husband is a great source of support for me and he understands that I need to go home when I feel like this. He took me home and I ended up not having a seizure because I was able to rest after taking one of my medications. When incidents like these occur, I don’t think my peers truly understand what is happening to me internally. I wish others would understand that people with health conditions such as mine sometimes experience sudden internal changes that are out of our control.

While I’ve faced many obstacles in my health care journey over the years, I have thankfully been receiving services with the Epilepsy Foundation since my arrival to the U.S. and they have helped me so much. They have been my greatest source of support. My case manager, Yvette DeLeon, is amazing and has been working with me since my arrival. I attended support groups led by Yvette in-person prior to the pandemic, and speaking with others who understand what I go through was very helpful for me. I also engaged in counseling services when I first arrived to the U.S., but nowadays I mainly rely on the great support Yvette gives me as I navigate the challenges of living with epilepsy. Although it’s not always easy to do, I try my best to live my life with the least amount of stress possible in order to maintain my health. At the same time, I live with the fear that I could have a seizure at any moment because I only take one of the two medications I need for my condition. If Medicaid would cover both of my medications, I would be able to manage my condition more effectively. It has not been easy living in a state where the health care system does not cover the medications I need to properly manage my condition.

Milady - Story Narrative (Spanish)

Tengo 45 años y vine de Cuba a los Estados Unidos hace cuatro años y medio con la idea de salir adelante. Vivo con mi esposo y mi hijo de 16 años. Yo quisiera poder trabajar para ayudar a mi familia y ser alguien en este país, pero padezco de epilepsia debido a estrés agresivo, lo cual me impide trabajar.

Sufro de epilepsia desde los 5 años. En Cuba, la epilepsia no se trata como una enfermedad grave cuando en realidad lo es. Generalmente me surgen las crisis epilépticas cuando me enfrento a cosas desconocidas. Por ejemplo, se me han manifestado convulsiones en momentos donde he pasado por cambios en mi vida, como cuando empecé la escuela o cuando tomaba pruebas finales. Viniendo a un país nuevo fue un cambio brusco y una experiencia bastante estresante, entonces debido a eso he estado hospitalizada varias veces.

Yo no sé cuándo me va a dar una nueva crisis. Uno quizás reconoce ciertas señales, pero en general es algo que ocurre de repente. Comúnmente siento mucho dolor en el cuerpo después de una convulsión porque me desmayo y me lastimo al caerme al piso. La convulsión más reciente que tuve ocurrió en mayo de este año. Estaba despidiendo a mi hijo en la puerta de la casa cuando él salía para la escuela, y es lo último que me acuerdo porque empecé a convulsionar. Horas después llegó mi esposo y se sorprendió al encontrar la puerta abierta. Ahí fue cuando me encontró todavía en el piso indispuesta y me levantó. Por lo tanto, mis crisis epilépticas pueden pasar cuando y donde sea -- rodeada de personas o completamente sola.

Después de una crisis me siento enferma por varios días. Me siento adolorida y tengo que quedarme acostada mucho tiempo esperando que mi cuerpo se renueve. Me siento cansada y como si no pudiera hacer nada. También me siento deprimida y triste durante ese tiempo y a veces me da por llorar.

Yo tengo seguro a través de Medicaid, pero la verdad no estoy conforme con mi cobertura. La razón principal de eso es que el Medicaid sólo cubre uno de los medicamentos que necesito para controlar mi enfermedad. Mi médico me prescribió Keppra y Lyrica y esos medicamentos en conjunto me han ayudado a controlar mi condición en cantidades. Al parecer, ambos medicamentos hacen un buen complemento y me siento bastante bien cuando me los tomo. Sin embargo, he tenido problemas obteniendo la Lyrica porque el seguro no me lo cubre. Aunque el médico me formula Keppra y Lyrica, cuando voy a la farmacia a recogerlos solo me dan Keppra. Me dicen que la Lyrica cuesta $600 y que el seguro no lo cubre, entonces me dan el genérico (el cual está supuesto a tener los mismos componentes de la Lyrica). Sin embargo, el genérico no me ha caido bien para nada cuando lo he tomado. Me deshidrata, me hace dar vómito, diarrea, y dolor de cabeza, y me tengo que quedar en cama por mucho tiempo. A mi médico le ha tocado llamar al seguro a suplicarles que me den la Lyrica porque la necesito y aun así a veces no me la han querido dar. Mi médico me recetó una dosis más de Lyrica que estaba supuesto a durar cuatro meses, pero cuando fui recientemente a la farmacia me volvieron a ofrecer el genérico. Hasta le pedí a mi seguro que me suspendieran todos mis medicamentos con tal de que me dieran el Keppra y la Lyrica juntos, pero ni así he logrado que me den la Lyrica. Hasta el momento, llevo 15 días sin Lyrica y no me he sentido bien. No estoy durmiendo bien y siento dolores de cabeza y dolor en el cuerpo. Cuando tomo la Lyrica con Keppra, la mayor parte de mis dolores se controlan y me siento mejor. Me toca ahora esperar a ver si las llamadas de mi médico ayudan a resolver ese asunto.

Algo que quisiera que entendieran de las personas con mi condición es que a veces podemos estar bien y de repente no. Es una de las razones principales que me impide trabajar. Las personas a veces dicen que me veo como “nueva” y que puedo trabajar, pero en realidad no se dan cuenta cuánto me limita mi condición. Me siento limitada porque uno puede estar trabajando en algo y de repente sentir que la mente queda en blanco sin saber qué hacer. Igualmente, uno puede parecer estar bien físicamente, pero mentalmente sentir que no puede hacer nada. Entonces agregándole a eso el no poder tomar los dos medicamentos que necesito me hace sentir aún más limitada porque no podría realizar un trabajo al 100% en este momento.

A mí hasta me ha afectado mi condición en ámbitos sociales. El fin de semana pasado estaba con mi esposo en una reunión de amistades y de repente sentí los síntomas como si me fuera a dar otra crisis epiléptica. Sentí los cambios internos de un momento a otro, pero no sabia ni como explicar lo que me pasaba. Le pedí a mi esposo que me llevara a la casa porque llegué a tal punto que no me sentía segura fuera de mi casa! Mi esposo es un apoyo muy importante para mi y comprende que necesito irme a casa cuando me siento así. Me llevó y no me terminó dando la convulsión porque pude reposar después de tomarme la pastilla. En momentos que eso ocurre, creo que las personas de verdad no entienden por lo que estoy pasando internamente. Quisiera que los demás entendieran que a veces las personas con enfermedades como la mía pueden pasar por cambios internos abruptos que están fuera de nuestro control.

Aunque he pasado por muchos obstáculos para poder mantener mi salud, afortunadamente he estado afiliada con el Epilepsy Foundation desde que llegué a este país y me han ayudado bastante. Han sido mi mayor apoyo. Mi trabajadora social, Yvette DeLeon, es lo máximo y es la que siempre me ha atendido. Antes de la pandemia asistía a los grupos de apoyo dirigidos por Yvette en persona, los cuales servían mucho porque me hace bien hablar con personas que entienden por lo que yo estoy pasando. Cuando recién llegué a este país participé en servicios de consejería, pero hoy en día el apoyo que me da Yvette me ayuda a sobrellevar los momentos difíciles que ocurren con mi condición. Aunque es difícil, hago lo posible de no estresarme y de llevar una vida tranquila para poder mantenerme bien. Sin embargo, vivo con temor de pasar por crisis epilépticas en cualquier momento por solo tomar uno de los medicamentos que me manda el médico. Quisiera que mi seguro de Medicaid me cubriera los dos medicamentos. Así podría tener mejor control sobre mi condición. No ha sido nada fácil vivir en un estado donde el sistema de salud no cubre los medicamentos que necesito para controlar mi enfermedad.


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