By Olivia B., Hillsborough County
I currently live in Tampa, FL with my son, sister, and sister’s family. I am originally from Acapulco, Mexico. My mother migrated to the United States when I was very young and she left me and my brothers under the care of our grandmother. My first epileptic seizure occurred when I was six years old, and the kind of epilepsy I have causes me to experience two types of strong seizures. I don’t know what caused me to develop epilepsy, but I sometimes wonder if the emotional trauma that I experienced when my mother left for the U.S. could have been a contributing factor.
When I started to experience seizures in Mexico, they were very strong. Every seizure was extremely dangerous, especially if I had one while being outside because I ran the risk of falling on rocks that tended to be on the ground. While having a seizure, I usually would walk backwards prior to falling down; I would scream; one of my arms and legs would get numb; I wasn’t able to move; and I would lose consciousness. I’ve been told that I would also foam at the mouth while seizing. I would typically hurt different parts of my body due to falling and hitting the ground. Additionally, I was on the verge of death many times due to my seizures. I had such a strong seizure when I was 8 years old that while I was half-conscious, I heard the doctor tell my grandmother that I had died. A lot of people don’t believe me, but I saw God in heaven for a moment before regaining consciousness.
My mother brought me to the U.S. when I was 8 years old and I continued to have strong seizures after my arrival. I had to visit the Emergency Room many times throughout my youth due to getting hurt during seizures. However, my mother did everything she could to find the services I needed to be able to get my condition under control. Since then, I have received treatment by neurologists who have helped me manage my condition with the proper medications. I currently take three medications that help me manage my condition.
Despite being insured through Medicaid, I am not covered sufficiently. My son’s Medicaid covers him well, but mine does not cover all of the services that I need to manage my condition. As a result, I have thankfully been receiving services from the Epilepsy Foundation for many years and they have helped me immensely. My neurology follow-up visits, medication refills, and lab work are all coordinated and facilitated through the Epilepsy Foundation.
Although I have been able to better manage my condition over time, my work life was definitely affected by it over the years. My condition caused me to get sick easily, and this impacted me in all of the jobs I’ve had. For example, while at those jobs, it was difficult for me to withstand heat because it puts me at risk of having a seizure; I was tired a lot of the time; and I needed time to recover whenever I would have a seizure. This caused my employers to let me go from my jobs frequently. Even though I don’t have a job at the moment, I no longer fear telling potential employers that I have epilepsy.
This is my first time telling my healthcare story. I used to be scared to share that I have epilepsy, but now I feel comfortable talking about it without a problem. I am grateful for the Epilepsy Foundation because with its help, I have been able to get the services I need to continue managing my condition. Yvette DeLeon, my case manager, is a great person and she has helped me so much. The seizures I get now are thankfully more manageable and less intense than they were before. While my condition has affected other aspects of my life such as my memory, I believe I have the services I need to manage my condition and maintain my health. I feel grateful to be alive.
Olivia - Story Narrative (Spanish)
Actualmente vivo en Tampa, Florida con mi hijo, mi hermana, y la familia de mi hermana, pero soy originalmente de Acapulco, México. Mi mamá emigró a los Estados Unidos cuando yo era muy joven y nos dejó a mis hermanos y a mí bajo el cuidado de nuestra abuela. A los 6 años empecé a sufrir de epilepsia, lo cual me causa dos tipos de convulsiones fuertes. No sé exactamente que contribuyó al desarrollo de mi enfermedad, pero a veces me pregunto si el trauma emocional por el cual pasé cuando mi mamá se vino a los Estados Unidos pudo haber sido un factor contribuyente.
Cuando empezaron mis ataques epilépticos en México, eran muy fuertes. Cada convulsión era bastante peligrosa, especialmente si me daba un ataque afuera porque corría el riesgo de caerme encima de las piedras. Durante una convulsión, generalmente caminaba hacia atrás antes de caerme, gritaba, se me dormía un brazo y una pierna, no me podía mover, y perdía el conocimiento. Me dicen que también sacaba espuma por la boca mientras convulsionaba. Usualmente me golpeaba duro la parte del cuerpo que pegaba contra el piso al caerme. Incluso, muchas veces estuve a punto de morir por mis convulsiones. A los 8 años, tuve una convulsión tan fuerte que escuché medio consciente cuando el médico le dijo a mi abuela que yo había muerto. Muchas personas no me creen, pero alcancé a ver a Dios en el cielo en ese momento antes de volver a la consciencia.
Mi mamá me trajo a los 8 años a los Estados Unidos y seguí pasando por ataques epilépticos fuertes. Tuve que ir a la sala de emergencia muchas veces durante mi juventud porque me lastimaba muy duro. Sin embargo, mi mamá hizo lo posible por conseguir los servicios que necesitaba para ayudarme a controlar mi condición. Desde ese tiempo, he recibido tratamiento por neurólogos que me han ayudado a poner mi condición bajo control con los medicamentos necesarios. Actualmente dependo de tres medicamentos para controlar mi condición.
A pesar de tener seguro de salud a través de Medicaid, no me cubre lo suficiente. A mi hijo el Medicaid lo cubre bastante, pero a mi no me cubre todos los servicios que necesito. Por lo tanto, he recibido asistencia del Epilepsy Foundation por varios años y me han ayudado mucho. Me ayudan a coordinar las citas con mi neurólogo, me asisten para conseguir los medicamentos, y me coordinan las citas para hacerme exámenes de sangre cuando son necesarios.
Aunque he logrado controlar de mejor manera mi condición con el pasar de los años, no ha sido fácil sobrellevar mi enfermedad en mi vida laboral. En todos los trabajos que he tenido, me afectó porque me enfermaba fácilmente. Por ejemplo, no soportaba mucho el calor por el riesgo de tener una convulsión, pasaba cansada mucho tiempo, y requiría tiempo de reposo si me daba una convulsión. Eso causó que me despidieran de varios trabajos. Aunque en este momento no tengo trabajo, ya no siento temor de decirle a mis posibles empleadores que tengo epilepsia.
Esta es mi primera vez contando mi historia de salud. Antes me daba miedo compartir que tengo epilepsia, pero ahora me siento cómoda hablando sobre mi enfermedad sin ningún problema. Me siento agradecida y feliz por la ayuda que he recibido del Epilepsy Foundation porque con su ayuda, he podido tener los servicios que necesito para seguir controlando mi enfermedad. Yvette DeLeon, mi trabajadora social, es una gran persona y me ha ayudado mucho. Los ataques epilépticos que me dan ahora son manejables y no tan fuertes como eran antes. Aunque mi condición me ha afectado en algunos aspectos como mi memoria, siento que tengo los servicios necesarios para controlar mi enfermedad y mantener mi salud. Me siento agradecida de estar viva.